Vasario 14-ąją Šv. Valentino dieną širdeles vieni kitiems dovanoja ne tik įsimylėjėliai. Tai ir Tarptautinė epilepsijos diena, kai atkreipiamas ypatingas dėmesys į žmones, gyvenančius su epilepsija, jų artimuosius ir juos palaikančią bendruomenę.
„Tokio žmogaus, kaip aš ir tokių žmonių, kaip mes niekas nenori“, – sako Carito Epilepsijos psichosocialinio konsultavimo centro Kaune dalyvė Audronė Mažlekienė. Po antro gimdymo pasireiškusi epilepsija daug atėmė, bet, kaip pripažįsta Audronė, ir davė – gyvenimo meilę, angelą sargą. Bendražygį, kuriam ji svarbesnė už bet kokias diagnozes. Vyrą, kokio ji linkėtų kiekvienai, o ypač – epilepsija sergančiai moteriai.
Carito Epilepsijos psichosocialinio konsultavimo centro dalyvė Audronė Mažlekienė
Jautėsi vienui viena
„Man šita liga prasidėjo prieš 28 metus, kai gimdžiau antrą dukrą. Giminėje epilepsija niekas nesirgo. Man buvo šokas – nemokėjau elgtis, nežinojau kada įvyks priepuolis, be palaikymo jaučiausi vienui viena... Galvojau, kaip su tokia liga mergaites užauginsiu? Ir tikrai buvo nelengva. Subyrėjo šeima...
Kai susipažinau su dabartiniu savo vyru, atrodė, kad visas gyvenimas atsivertė. Tačiau nenorėjau apgaudinėti žmogaus, iš karto jam daviau ligoninės išrašą su epilepsijos diagnoze, kad žinotų, kas tai per liga ir kas jo gali laukti. O jis perskaitęs: „Na ir kas? Tu man nesi tik išrašas, tu man patinki, kaip ir tavo mergaitės“.
Turiu labai gerą vyrą, kuris dirba ir uždirba, jis manim rūpinasi. Labai geras žmogus, padeda ir labai daug man pataria. Namie pridarė saugių lentynų, kad mane apsaugotų, jei prasidėtų priepuolis. Paprastus indus pakeitė elektriniais, kurios užstatai ir jie patys viską daro. Vis nori mane kuo labiau apsaugoti.
Jis mane ir atvedė į Carito Epilepsijos psichosocialinio konsultavimo centrą Kaune, kurį surado. Matydamas, kad esu nusivylus, mane ramino, palaikė. Atsiradusi šioje grupėje aš supratau, kaip gera susitikti su panašios patirties žmonėmis, kurie taip pat serga epilepsija, susiduria su panašiais sunkumais. Man tai teikia ramybės. Kad nesu viena, kad galiu su kitais kurt. Bet norisi ir apmokamo darbo, kad jausčiausi reikalinga, kad galėčiau į šeimą įnešti savo pajamų dalį, nes nedarbingumo išmoka – tikrai labai maža, tesiekia 208 eurus. Vienas žmogus už tiek tikrai neišgyventų“.
Kūnas diktuoja sąlygas
Kaip pasakojo Audronė, iš pradžių epilepsijos priepuoliai jai pasireikšdavo tik naktį. Būdavo stiprūs, bet ji drąsiai eidavo į darbus, yra dirbusi „Senukuose“, „Bitėj“, „Camelia vaistinėje“, „Iki“ parduotuvėje. Kai priepuoliai ėmė kartotis dienomis, buvo nustatytas ribotas darbingumas. „Po priepuolio puse valandos gali praeiti kol atsigauni. Vis viena jau nebe taip reaguoji į aplinką, tai ir į darbą reaguosi ne taip“, – asmenine patirtimi dalijasi Epilepsijos psichosocialinio centro lankytoja.
Ribotos darbo galimybės, Audronės nuomone, jautriausias klausimas epilepsija sergantiems žmonėms. Galima suprasti darbdavius, kurie bijo dėl saugumo, tačiau epilepsijos diagnozė savaime dar nieko nereiškia. Vieniems galbūt sunkiau, tačiau kiti gali labai sėkmingai dirbti net ir visą darbo dieną.
Ji pati anksčiau bijojo pasisakyti, kad dėl epilepsijos turi dalinį darbingumą, tačiau dabar nebebijo. Nes kiekvienas žmogus turi savo bėdų. O kadangi epilepsija gali ištikti bet kurį, bet kuriame amžiaus tarpsnyje, nepriklausomai nuo lyties, išsilavinimo, statuso, žinojimas apie ligą ir kaip elgtis jei kitam prasideda epilepsijos priepuolis – labai reikalingas.
Priepuolis mieste
Vieno priepuolio metu Audronė buvo mieste. Neatsimena, kaip parkrito ir stipriai susižalojo veidą: „Buvau tvarkingai apsirengus, žmonėms neatrodžiau girta, todėl man jie padėjo. Tokia mergina su vyru pasisiūlė nuvežti į ligoninę, bet dėl blogų patirčių praeityje labai bijojau ten važiuoti. Atsigavusi ilgą kelią pėsčiomis ėjau iki namų, palydima praeivių žvilgsnių, nes veidas buvo visas kruvinas. Grįžęs iš darbo vyras nuvežė į ligoninę. Ten darbuotojams kilo įtarimas dėl smurto artimoje aplinkoje. Drąsino nebijot pasisakyt, jei vyras mušė. Turėjau aiškintis, kad sergu epilepsija ir tiesiog susižalojau priepuolio metu parkritusi mieste. Visa laimė, apžiūrėjo labai gera chirurgė. Rentgenas parodė, kad lūžusi nosis ir reikės operuoti“.
Pavojingiausia namų vieta
Pavojingiausia namų vieta Audronė vadina virtuvę. Po karčios patirties, kuri kainavo gilius nudegimus ir ilgą gydymą, ji ir kitiems primygtinai pataria pajutus pirmuosius epilepsijos požymius nedelsiant trauktis nuo ugnies ar aštrių kampų, kurie gali sužeisti.
„Aš apsideginau vakarienei kepdama žuvį. Pasidarė bloga. Jaučiau, kad bus priepuolis, bet norėjau pabaigti kepti ir tik tada atsisėsti. Nespėjau ir baisiai apsideginau ranką. Teko eiti pas daktarą, o šis pasakė, kad jau pas chirurgą reikia eiti. Labai ilgai mane gydė, ilgai vaikščiojau subintuota ranka ir dabar visiems sakau nekartoti tokios klaidos. Pajutus, kad silpna ar artėja priepuolis, privaloma susirasti saugią vietą, atsigulti ar atsisėsti. Nereikia stengtis pabaigti, ką tuo metu darote, reikia iškart trauktis nuo plytelių, stačių kampų, atsisėsti ar gultis į lovą, kad nesusižalotumėt. Jei esate virtuvėje, iš jos apskritai geriau kuo greičiau išeiti, nes daug pavojingų vietų yra“.
Po šios nelaimės Audronės vyras dar labiau patobulino virtuvės įrangą ir baldus, kad tik ji nenukentėtų.
„Kiekvienam žmogui, kuris serga epilepsija, aš linkiu tokio angelo sargo“, – dėkinga Audronė, na o mes Šv. Valentino globos prašome ne tik sergantiems epilepsija ir jų artimiesiems – angelams žemėje – bet ir kiekvienam, kuris už diagnozės mato žmogų.
Epilepsijos psichosocialinio konsultavimo centro vadovė Akvilė Račickaitė, apie epilepsiją:
Epilepsija yra lėtinė nervų sistemos liga, kuri nustatoma, jei pasireiškia epilepsijos priepuoliai. Tai viena seniausiai žinomų ligų Lietuvoje randama įrašų apie epilepsijos priepuolius net apie 1846 m.
Epilepsijos priepuolis– tai simptomai ir požymiai, atsirandantys dėl staigios ir labai stiprios galvos smegenų žievės ląstelių (neuronų) elektrinės iškrovos. Kai kuriuos priepuolius sukelia įvairūs dirgikliai tokie kaip šviesa, garsas, skaitymas ir kt., tačiau kartais nėra aiškios priepuolio priežastys. Epilepsija gali atsirasti dėl įvairių galvos smegenų pažeidimų, medžiagų apykaitos sutrikimų, genetinių mutacijų, įvairių infekcijų (visiems girdima tuberkuliozė, ŽIV ir kt.) , bet gali būti ir nežinoma tiksli priepuolių priežastis.
Lietuvoje (2022 m. HI diomenimis) sergančių epilepsija yra apie 25 tūkst. Epilepsijos gydymas sudėtingas ir ilgas procesas, apie 70 proc. asmenų reguliuoja priepuolius medikamentais, tačiau kartais sunku suvaldyti priepuolius, todėl taikomos chirurginės priemonės.
Nors tai labai seniai žinoma liga kuria sirgo ir Sokratas, ir Cezaris ir šių laikų visiems gerai žinomos muzikos žvaigždės kaip Princas, Neil Young, Elton John ir kt., tačiau iki šių dienų epilepsija stignatizuojama visame pasaulyje dėl visuomenės žinių trūkumo bei dėl sergančiųjų išgyvenamo jausmo „būti kitokiu“. Iki šių dienų vis dar kyla sunkumų mokyklose, darbo paieškose ir darbo vietų išlaikymo srityse, todėl dažnai asmenis lydi socialinė izoliacija. Viena iš efektyviausių socialinės izoliacijos mažinimo priemonių yra savitarpio pagalbos grupės.
Pagalbos grupės tai vieta kur gali dalyviai dalintis ne tik savo patirtimis, išgyvenimais, bet kartu ir įgyti žinių apie epilepsijos priepuolius, jų gydymą. Kartu mokomės kalbėti apie ligą ne tik Centro viduje, bet ir išorėje. Mūsų bendras tikslas mažinti socialinę atskirtį. Epilepsijos psichosocialinio konsultavimo centro teikiamos paslaugos apima ne tik socialinių ir savarankiškumo įgūdžių ugdymą, bet ir mokymois, užimtumo ir darbinius įgūdžių paslaugas. Įvairių veiklų metu kartu ieškome sprendimų įvairiose gyvenimiškose situacijose. Organizuojame ir vasaros stovyklas, lankomės įvairiuose renginiuose bei dalyvaujame įvairiuose projektuose tokiuose kaip AUKOK.lt „Kartu galime daugiau: pagalba epilepsija sergantiems žmonėms“. Siekiame, kad kuo daugiau išgyvenančių epilepsijos priepuolius galėtų dalyvauti įvairesniuose renginiuose ir gautų paramą kurios dėka įgyvendintų savo svajones.
Epilepsija: daugiau nei priepuolis.
„Epilepsija, tai yra neurologinio pobūdžio liga, kuri nustatoma, jeigu pasireiškia epilepsijos priepuoliai. Epilepsijos priepuolis, tai simptomai ir požymiai, atsirandantys dėl staigios ir labai stiprios galvos smegenų žievės ląstelių iškrovos. Šalia epilepsijos gali būti įvairios ligos – psichikos sveikatos sutrikimai ir kiti neurologiniai pažeidimai. Epilepsija taip pat galime patirti susirgę kita liga, tai gan klastinga liga ir niekada nežinome kada jinai gali užklupti“.
„Apie epilepsija reikia kalbėti, nes yra susiformavusios visuomenės nuostatos ir yra traktuojama, kad tai yra neteisingas elgesys ar net nukrypimas nuo normų. Kuo daugiau kalbame – galime daugiau suprasti apie šią ligą ir kad tai yra ne vien priepuolis, kurio metu žmogus krenta. Mes įpratę, kad žmogus krenta, bet nebūtinai, jis gali sustingti, pradeda daryti nelogiškus veiksmus“.
„Pamačius žmogų, kuris klaidžioja, nesiorientuoja pirmiausia, reikėtų nueiti pasižiūrėti ir gal pamatysite ar ženkliuką, ar apyrankę „Aš sergu epilepsija“, tai nepalikite to žmogaus, pakalbėkite. Kiekvienas sergantis epilepsija, piniginėje nešiojasi artimojo telefono numerį“
„Reikia būti šalia ir pažiūrėti į laikrodį, nes žmogus gali nereaguoti, o jeigu priepuolis užtrunka ilgiau, kokias 5 min., tuomet skambinti greitajai pagalbai. Jeigu žmogus krenta, svarbiausia, nieko nedėti į burną, jeigu vyksta traukuliai palaukti kol jie baigsis, kai nurims paguldyti ant šono ir pabūti šalia“.
Carito Epilepsijos psichosocialinis centras Kaune
Carito Epilepsijos psichosocialinio konsultavimo centro Kaune tikslas - suburti žmones į saugią, palaikančią bendruomenę, kurioje galima būti išgirstiems, priimtiems ir stiprėti kartu. Kviečiame jungtis, bendrauti, dalintis patirtimis bei dalyvauti centro veiklose, kurios padeda atgauti pasitikėjimą savimi, stiprina vidinius resursus ir skatina aktyvesnį dalyvavimą visuomenės gyvenime.
Būdami kartu galime padėti vieni kitiems įveikti kasdienius iššūkius, mažinti socialinę atskirtį ir jos pasekmes – vienišumą, nerimą.
Carito Epilepsijos psichosocialinio konsultavimo centre Kaune žmonės laukiami antradieniais ir penktadieniais nuo 9 iki 17 val., adresu M. Daukšos g. 21. Priimami visi, Kauno miesto, Kauno ir Jonavos rajonų gyventojai, gali būti kompensuojamos visos centro teikiamos paslaugos.