Ar galime kalbėti ATVIRAI?
Vasarį Katalikų Bažnyčia mini Pasaulinę ligonių dieną. Tai proga pamąstyti apie tai, ką žmogui reiškia sveikata, darna su savimi ir supančiu pasauliu. Minint šią dieną norisi atsiminti ir sergančius dažnai itin stigmatizuojama liga – epilepsija. Tokių žmonių Lietuvoje 24 tūkst.
Epilepsija – dažniausia lėtinė centrinės nervų sistemos liga, apie kurią buvo žinoma jau antikos laikais. Ji gali neigiamai paveikti ja sergančiojo asmens emocinę būseną ir socialinį gyvenimą. Apie epilepsiją gali būti sunku kalbėti šeimoje, su draugais ir kolegomis darbe. Visuomenėje trūksta informacijos apie tai, kaip atpažinti epilepsijos priepuolį, kaip padėti jam įvykus, kokias pasekmes gali sukelti susirgimas ir kt.
Ką reiškia sirgti epilepsija, atskleidžia 22 m. studentės Jonės pasakojimas: „Viskas prasidėjo, kai man buvo 11 metų. Pamokoje, nei iš šio, nei iš to, pradėjo drebėti mano rankos. Tada tik pasijuokėme kartu su savo klasės draugais. Vieną naktį staiga pabudau ir visas mano kūnas staiga ėmė trūkčioti. Tai buvo mano pirmasis tikras priepuolis. Nežinodama, kas man, galvojau, kad mane reikia uždaryti į uždarą išprotėjusių žmonių skyrių. Gydytojas man papasakojo, jog aš tikriausiai sergu epilepsija. Pagalvojau: Epilepsija, kas tai? Ar nuo to mirštama? Ar ji išgydoma? Iš esmės nejaučiu jokių savo gyvenimo apribojimų, esu sveika.
Rytais mokykloje patirdavau daug priepuolių. Kiekvieną kartą pirmiausia jausdavau, kad svaigsta galva, silpsta dėmesys. Tuoj po to su kuo nors išeidavau iš klasės. Trumpai trūkčiojo mano ranka arba patirdavau tikrąjį priepuolį. Žmonės nežinojo, kaip jie turi reaguoti. Visiems aiškinau, kaip jie turi elgtis, ir ramindavau juos, kai panikuodavo. Nepaisant visų sunkumų, buvau priskiriama prie geriausių klasės mokinių.
Viena mokytoja turėjo „šlovingą“ idėją, mane patalpinti į „man tinkančią mokyklą“, kuri „atitiktų mano situaciją“. Taigi, man būtų reikėję išeiti į „specialiąją mokyklą“. Tuomet galvojau, kad tik todėl, kad aš patiriu priepuolius, turiu būti atskirta nuo kitų vaikų? Mane izoliuos? Ar aš trukdau kitiems vaikams? Mano klasė priprato, kad kai aš negaliu dalyvauti pamokoje, išeinu iš klasės. Kaip kitaip vaikai sužinotų, kaip reikia elgtis su sergančiais ir neįgaliais draugais? Kodėl užuot ,,sveikiems“ vaikams parodžius, kad mes, kaip ir jie, esame tik vaikai, mieliau užkertamas kelias?“
Jonė padėjo savo pažįstamiems susipažinti su šia liga ir reaguoti. Taigi, kaip atpažinti epilepsijos priepuolį ir padėti žmogui? Priepuoliui būdingi tokie požymiai, dažniausiai atsirandantys tokia seka: staigus riktelėjimas, sustingimas, sąmonės sutrikimas, žvilgsnis į viršų, galvos atsilošimas atgal, liemens išsirietimas lanku, ritmiški raumenų traukuliai, putos iš burnos, veido pamėlynavimas, garsus kvėpavimas, vyzdžių išsiplėtimas.
Ką daryti pastebėjus šiuos požymius? Pirmiausia pasistenkite krentantį žmogų prilaikyti, patraukite visus pavojingus daiktus, kad nesusižalotų; pasistenkite prilaikyti nukentėjusiojo galvą. Po galva padėkite minkštą daiktą. Tarp dantų nedėkite jokių kietų daiktų; saugokite, kad neužspringtų; atlaisvinkite drabužius; priepuolio metu nieko neduokite gerti.
,,Pagalvoju, aš esu laiminga ir didžiuojuosi tuo, kad sėkmingai baigiau mokyklą ir išlaikiau abitūros egzaminus. Ko norėčiau šiandien? Labai norėčiau, kad mūsų visuomenė taptų tolerantiškesnė žmonėms, patiriantiems priepuolių ir turintiems negalią. Kad galėtume šia tema kalbėtis atviriau“ , - pasidalinimą baigia mergina.
Lietuvoje Caritas organizacijos pastangomis 2013 m. įkurtas pirmasis Epilepsijos psichosocialinio konsultavimo centras. Nuo 2013 m. Caritas bendradarbiaudamas su Vokietijos epilepsijos centrais „Kleinwachau“ ir „Bethel“ vykdo programą, kurios tikslas yra vystyti pagalbos formas, pagerinti sergančių epilepsija žmonių Lietuvoje gyvenimo sąlygas ir suteikti jiems galimybę dalyvauti visuomeniniame ir darbiniame gyvenime. Epilepsijos psichosocialinio konultavimo centre individualiai konsultuojami epilepsija sergantys asmenys ir jų šeimos nariai iš visos Lietuvos, taip (pat telefonu ir internetu).
Epilepsijos psichosocialinio konsultavimo centras: Papilio g. 5, 44275 Kaunas
Mob. tel. 864637802, el.p. caritas.epilepsija@gmail.com, epikonsult@kaunascaritas.lt
Dr. Polina Šedienė, Caritas Epilepsijos psichosocialinio konsultavimo centro vadovė
Šaltinis: Artuma, 2019 m. vasaris, nr. 2
Kviečiame pasiklausyti Marijos Radijo laidos, kurioje drauge su socialinių mokslų dr. Polina Šediene kalbėjomės apie epilepsiją supančius mitus, sergančiųjų situaciją mūsų visuomenėje, medikamentinio ir psichosocialinio gydymo skirtumus. Laidoje savo patirtimi taip pat dalinosi ir šia liga serganti, tačiau optimizmo ir gyvenimo džiaugsmo nepraradusi Lina Pikiotytė.